08/03/2014
de 09:30 a 14:30 horas
RETRANSMISIÓN ONLINE EN DIRECTO. Hashtag #rett
20 Aniversario de la Associació Catalana de la Síndrome de Rett
El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta principalmente en niñas y está catalogado como enfermedad rara. Esta 4ª Jornada ofrecerá información actualizada sobre su diagnóstico y tratamiento y abordará el tema del modelo institucional de atención a las niñas con Rett.
Aforo máximo: 100 personas.
Plazas por riguroso orden de inscripción.
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Detalles del evento
El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta, principalmente, en niñas. Está causado por la alteración de genes reguladores por medio del proceso de melitación del DNA. El Síndrome de Rett es una enfermedad rara que causa una dependencia total y de por vida. El diagnóstico se puede confirmar con el estudio genético de mutaciones en el gen MECP2. Coincidiendo con el veinte aniversario de la Associació Catalana de la Síndrome de Rett, esta 4ª Jornada, organizada en colaboración con Fundación Teknon, pretende rendir homenaje a todas las instituciones que de forma continuada vienen dando su apoyo decidido al cuidado de las niñas con Síndrome de Rett. En esta edición, además de ofrecer toda la información actualizada y necesaria para un diagnóstico precoz y un mejor tratamiento, se hará énfasis en la importancia de la regulación del modelo de cuidado de las niñas con Rett en Catalunya y la posibilidad de replicarlo en otras comunidades autónomas.
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Programa y Documentación
